WhatsApp Image 2022-01-15 at 14.33.53

موسسه شعف و کانون هموفیلی ایران

موسسه شعف و کانون هموفیلی ایران

در نشستی که با حضور اعضای محترم کانون هموفیلی و موسسه شعف صورت گرفت، اطلاعات مفیدی درباره این بیماری ارائه شد. که خود باعث روشن شدن. چالش های نهفته و قابل رفع در جامعه می گردد. طبق فرمایش جناب اقای میر ولایت الدین هاشمی. دبیر و عضو اصلی هیئت مدیره کانون. هموفیلی بیماری ارثی است. که از طریق ژن موجود برروی کروموزوم X منتقل می شود. زن ها دارای دو کروکوزوم X هستند. در حالیکه مردها یک کرموزوم X و یک کروموزوم y دارند. یک خانم حامل هموفیلی، ژن هموفیلی را برروی یکی از کروموزوم هایX خود داراست. و به احتمال ۵۰ درصد این ژن معیوب را به فرزندان پسر خود منتقل می کند. مردهایی که ژن معیوب را به ارث می برند، مبتلا به هموفیلی می شوند. که آنها ژن را به دختران خود منتقل می کنند.

كمبود پلاكت و يا اختلال پلاكتي

بيمار هموفيلي به بيماراني گفته مي شود. كه كمبود فاكتور 8 يا 9 را دارند. بنابراين افرادي كه كمبود. فاكتور 1، 2 ، 5 ، 7، 10 ، 11، 12، 13 را دارند يا به بيماري كمبود. پلاكت و يا اختلال پلاكتي و همچنين بيماري ون ويلبراند مبتلا هستند، اساسا هموفيلي نيستند. كانون هموفيلي ايران به نام معروفترين اختلال انعقادي نامگذاري شده است. و اعضای آن همه بيماران هموفيلي نيستند. با تعريف درست، كانون كليه بيماران با مشكل اختلال در انعقاد را پوشش مي دهد. اين قبيل بيماران بايد. در درجه اول از ازدواج فاميلي پرهيز كنند. و با انجام مشاوره هاي ژنتيك از وضعيت خود آگاه شوند. به طور كلي اين قبيل بيماران با پرهيز از ازدواج هاي فاميلي مي تولنند. قدم بزرگي براي داشتن فرزند سالم بردارند.

بيماران هموفيلي كه دختر دارند.

بيماران هموفيلي كه دختر دارند. بايد به يك نكته مهم اخلاقي توجه نمايند. آن نكته اينست. كه موضوع ناقل بودن دختران در سنين حدود 14 الي 15 سالگي بايد به آنها اطلاع رساني شود. اطلاع رساني زود هنگام به دختر بجه ها موجب ايجاد صدمه روحي به آنان مي شود. آنان درك درستي از ناقل بودن ندارند. و اين امر موجب اغتشاش فكري در آنان و عدم اعتماد به نفس مي شود. به همين ميزان اطلاع رساني دير هنگام نیز مي تواند به آنها صدمه بزند.

بهترين سن اطلاع رساني

بهترين سن اطلاع رساني 15 الي 18 سال است. بيماران هموفيلي كه دختر دارند مي بايست، از آزمايشگاه ژنتيك مشخص شدن. موتاسيون بيماري خود را كه موتاسيون دخترشان است پيگيري نمايند. اين پيگيري يكي از وظايف مهم و اخلاقي بيماران هموفيلي است. كه فرزند دختر دارند. آنها از بدو تولد فرزند خود تا 15 سال فرصت پي گيري اين موضوع را دارند. و نمي بايست موضوع را به سالهاي جواني دختر خود كه در موقعيت انتخاب همسر و ازدواج قرار مي گيرد موكول نمايند. آزمايشگاه ژنتيك مركز درمان جامع هموفيلي ايران نيز مسئولانه اين موضوع را پيگيري و امور ژنتيك بيماران هموفيلي را بدون دريافت وجه، مشخص و روشن مي نمايند.


شایعترین علامت هموفیلی خونریزی غیرقابل کنترل و بیش از حد است. کبودی، خونریزی درون مفصلی و خونریزی درون عضلانی نیز از دیگر علایم این بیماری هستند علائم هموفیلی می تواند. مشابه دیگر اختلالات خونی یا مشکلات طبی نیز باشد.

Add a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *